Hallo und herzlich Willkommen auf http://www.akne-inversa.net/, dem Internet-Informations-Portal Rund um Akne Inversa.

In unserem Informationsportal wollen wir über die Krankheit Akne-Inversa informieren und Betroffenen sowie deren Familien und Bekannten eine Plattform bieten um sich auszutauschen und Kontakte zu knüpfen. Ebenso wollen wir hier Informationen Rund um das Krankheitsbild und die Therapien geben, über Begleiterkrankungen berichten und Euch auf dem neusten Stand halten was Forschung und Entwicklung im Inland sowie im Ausland in diesem Bereich betrifft.
Unsere Seiten enthalten ein ständig wachsendes Informationsangebot an dem nicht nur Ihr als Benutzer sondern auch Ärzte, Kliniken, Pharmaunternehmen und Forschungsinstitute beteiligt sind. Somit gewährleisten wir eine Zusammenführung aller Gruppen die mit dieser Krankheit befasst sind oder davon betroffen sind auf eine relativ unkomplizierte Art und Weise. Es gibt Neuigkeiten über Medikamente und Behandlungsformen und ebenso über alternative Therapien und die psychischen Begleiterkrankungen der Akne-Inversa.
Trotzdem ist es uns wichtig das hier neben der Krankheit vor allem der Mensch im Mittelpunkt steht. Zu diesem Zweck haben wir ein Forum eingerichtet in dem Ihr Euch austauschen könnt. Zu diesem Zweck ist allerdings eine Anmeldung nötig wie Ihr es auch von anderen Foren oder Webseiten kennt. Diese Anmeldung bei uns ist kostenfrei und auch die Nutzung der einzelnen Funktionen der Seite sind kostenfrei. Das einzige was Ihr benötigt ist eine E-Mail-Adresse um Euch anzumelden. Natürlich unterliegen wir dem Datenschutz und sind verpflichtet Eure Daten Dritten nicht zugänglich zu machen.
In dem Bereich für registrierte Benutzer steht Euch nicht nur das Forum zur Verfügung. Es sind ebenfalls detailierte Bildergallerien sowie ein Veranstaltungskalender dort zu finden. Dort könnt Ihr als registrierte Benutzer ebenso Eure Informationen sowie Erfahrungen einfliessen lassen. Eine ganz besondere Rubrik werden wir im Bereich der Biographien haben. Dort könnt Ihr Eure Biographien anderen zur Verfügung stellen. Diese können selbstverständlich anonym gehalten werden und müssen nicht mit vollem Namen versehen werden. Es geht ja in erster Linie um den Austausch und nicht um die Identität.
Über Anregungen und Kritik sowie Lob freuen wir uns gleichermassen und sehen einem Feedback von Euch mit Freude entgegen.

Euer Akne-Inversa Team

Seit dem 11.05.2008 haben wir ein Tagebuch einer Akne Inversa Betroffenen auf dieser Seite etablieren können.
Hier beschreibt Sie in Ihrem persönlichen Blog ihren Kampf gegen die Akne Inversa, aber auch ihr Leben im Allgemeinen mit der Krankheit. Zwischenmenschliches und auch körperliche Probleme treten Tag für Tag auf und greifen auch die Psache stark an. Für nicht betroffene Menschen sind viele Alltagsprobleme nicht nachzuvollziehbar, aber für einen Akne Inversa Betroffenen kann schon der Gang in ein Geschäft zum einkaufen ein Problem sein, dass manchmal unlösbar erscheint. Die ständigen Arztbesuche scheinen nie aufzuhören und wenn man eine neue betroffene Stelle findet, kann dies zu einem Zusammenbruch führen. Niemand versteht dann was in einem Betroffenen vorgeht, es sei denn, man ist selber betroffen von dieser schlimmen chronischen Krankheit. Ein normales Leben ist nicht mehr möglich, denn selbst bei heißem Wetter traut man sich nicht kurze Sachen zu tragen, denn man denkt immer, andere Menschen schauen einen an und sehen dann die betroffenen Stellen, die zum Teil stark vernarbt sind. Wenn mal wieder eine betroffene Stelle soweit ist, dass sich das Sekret entleert und man eine offene Wunde hat, die noch weiter Flüssigkeit absondert, traut man sich kaum noch unter die Menschen, denn man hat schlicht und ergreifend Angst, dass eine andere Person es wahrnehmen könnte. Es ist wie ein Kreislauf, denn man nur sehr, sehr schwer unterbrechen kann, denn die Ärzte sind in Deutschland immer noch viel zu unwissend, was Akne Inversa angeht, denn bei vielen wird erst nach einem langen Leidensweg die Hautkrankheit „Akne Inversa“diagnostiziert.
In diesem Blog können Betroffenen, Angehörige und auch Ärzte vieles über die Welt einer Betroffenen lernen.

Euer Akne-Inversa Team